我們科普了在強直性脊柱炎（AS）診斷中，為什麼要做HLA-B27的檢查。HLA-B27是最早被發現的，導致強直性脊柱炎發病的危險因素。90%-95%的強直性脊柱炎患者都被查處HLA-B27陽性。不過，只有1%-5%HLA-B27基因攜帶者最終發展為強直性脊柱炎。所以當你做檢查時，被查出HLA-B27陽性也不用害怕，因為診斷強直性脊柱炎，必須結合症狀、體徵、其他實驗室檢查。

今天，我們來關心一下強直性脊柱炎患者的生活質量問題。在診斷之後，強直性脊柱炎患者需要的已不僅僅是規範、有效的治療方案，社會、家屬、患者自身，都更應該關注生存質量。因為可惡的強直性脊柱炎，喜歡發生在體力和腦力處於最佳狀態的30歲左右的男性。由於該病缺乏有效的臨床治療方法，

強直性脊柱炎不僅給患者造成巨大身心危害，更為社會帶來嚴重負擔，已經成為一個較為嚴重的公共衛生問題。

75%的強直性脊柱炎患者患有精神障礙

根據《強直性脊柱炎患者生存質量影響因素的研究進展》的觀點，強直性脊柱炎患者的生存質量特點大致可體現在

易疲勞、睡眠差、因疼痛僵硬引起的功能障礙、生活不便、缺乏自信以及心理抑鬱、焦慮等方面。

具體說來，強直性脊柱炎患者的生存質量較正常人下降顯著，具體體現在：

1、臨床主要症狀，如疼痛、僵硬、疲勞等；

2、功能受限到強直、畸形導致的功能障礙；

3、病程長、易反覆、致殘率高、睡眠障礙等逐漸出現的抑鬱、焦慮等心理問題；

4、家庭生活、兩性關係和失去自信心等。

有國外報道顯示，在整個疾病過程中，

75%的強直性脊柱炎患者患有精神障礙，焦慮者佔60%，抑鬱者高達56%，並且兩者與患者的生存質量有關。

這些不良情緒往往導致患者的用藥依從性降低，同時還可能引起患者的免疫系統失衡而使病情加重，這些因素對病情的治療和控制很不利，影響強直性脊柱炎患者生存質量。因此及時瞭解強直性脊柱炎患者生存質量現狀及影響因素，可為臨床干預治療和改善強直性脊柱炎患者生存質量提供依據。

疼痛、疲勞、軀體活動度、實驗室指標、脊柱畸形與生存質量息息相關。

有研究證實，減輕患者疼痛時間、疲勞程度，能有效提高患者生存質量。患者軀體活動度越好，生存質量越高。合理有效的治療方案，對提高生存質量有益。實驗室檢查中的異常指標、陽性結果和臨床大夫給予的初次診斷都可能讓強直性脊柱炎患者震驚、沮喪，而患者震驚程度的增減會時刻影響著其對疾病的關注度和心理適應力。

相比較而言，出現胸腰椎後凸畸形的AS患者，其疲勞、疼痛感會更明顯，這是由於患者軀幹重心前移，胸腹腔受壓，呼吸、消化功能受到嚴重影響，進而導致生存質量下降，這時多數患者選擇脊柱矯形，矯正強直性脊柱炎患者的脊柱矢狀面形態，從而提高生存質量。

胸腰椎後凸畸形的AS患者

重視活動指數與疾病的嚴重程度的評估，提高患者生存質量。

（一）如何評估強直性脊柱炎患者的生存質量？

生存質量（QOL），是對由個人或群體所感受到軀體、心理、社會各方面良好適應狀態的一個綜合測量，是一種多維結構。發表在《中華疾病控制雜誌》2013年5月第17卷第5期中有一篇關於強直性脊柱炎患者生存質量分析的文章——《強直性脊柱炎患者生存質量及影響因素分析》。作者抽取了2010年6月到2011年6月在徽醫科大學第一附屬醫院風溼科門診確診的129名強直性脊柱炎患者，其中女性24名，男性105名，進行生存質量分析。使用“SF-36量表”作為評估標準。

SF-36量表是一個普適性量表，該量表是目前被國內外普遍認可的生存質量測定量表，其信度和效度已得到廣泛肯定。雖然目前沒有專門調查AS生存質量的量表，但是有研究已經證實SF-36量表能夠較真實準確地評價AS患者的生存質量。SF-36量表共包括10項共36個條目，分為生理功能（PF）、生理職能（RP）、身體疼痛（BP）、總體健康（GH）、活力（VT）、情感職能（RE）、社會功能（SF）、精神健康（MH）8個緯度。最終綜合評分越高，所代表的功能能損害越輕，生存質量越高。

研究表明：

女性患者在生理職能、情感職能、精神健康的得分均高於男性患者。強直性脊柱炎患者的生存質量是與病人對治療前景的態度、患者活動程度、疾病嚴重程度有密切關係。

定期評估自身的活動指數與疾病的嚴重程度，有效幫助提高患者生存質量！

評估強直性脊柱炎患者的活動程度，有一個指標，叫做巴氏強直性脊柱炎功能指數（BASDFI）。該評估BASDFI包括10個相關問題：

1。 穿貼身衣物或襪子

2。 從較高位置取下物件

3。 彎腰拾起較低位置的物件

4。 從無扶手的椅子上站起

5。 在地板上平躺然後站起

6。 進行10分鐘站立後是否存在不適感

7。 攀登10-15級臺階

8。 不轉動身體向後看

9。 完成體力勞動

10。 完成一整天的工作或家務

調查表總分數0-10分，分數越高，表明患者病情越差。患者功能較好：0-3分；功能一般3-6分；功能較差6-10分。

發表2015年《中國現代醫生》中的文章——-《強直性脊柱炎生存質量及活動影響因素探討》表示，在治療上，BASDFI（強直性脊柱炎功能指數）在臨床上的應用大大改善了患者的治療效果和預後。隨著醫療服務水平的不斷提高，AS患者的生存質量受到高度關注。

患者良好的功能狀態是保證擁有較高生存質量的重要基礎，對AS患者臨床

資料

具有重要意義。

功能狀態的好壞與患者的勞動能力、經濟成本等息息相關。對AS患者進行生理功能測量的主要目的，就是要檢測患者在日常工作生活中相關活動的受限情況。

而評估疾病嚴重程度的指標，通常是病情活動指數調查表（BASDAI）。該調查表主要由AS患者的晨起僵硬、脊柱疼痛、身體疲乏、關節腫痛、區域性觸痛5個症狀相關的6個問題組成。

BASDFI在臨床試驗和實踐中應用廣泛，其對於疾病高、低活動的區分上具有很好的特異性和敏感性。同時，BASDFI評分還可以對AS患者的勞動能力和接受生物治療效果進行有效的預測。

不能單靠某一兩種方式方法，應該綜合考量各種因素，達到最佳效果

提高強直性脊柱炎患者的生存質量，不能單單靠某一兩種方式方法，應該綜合考量各種因素，達到最佳效果。AS患者生存質量的改善，離不開醫護人員、家屬、社會各界、患者本人的努力。具體說來：

在醫護人員方面，AS病情複雜，應該持續的健康宣教，增強患者對疾病的認識。針對性制定合理、有效的個體化治療方案；持續的心理干預和護理干預。功能鍛鍊、健康宣教既是強直性脊柱炎的治療方法，又是護理干預的重要組成部分（護理干預還包括飲食調護、心理護理、出院後延續護理等）。有研究表明，對出院的強直性脊柱炎患者予以同伴教育模式干預6個月後發現，試驗組（實行干預模式組）與對照組相比，試驗組焦慮自評量表（SAS）和抑鬱自評量表（SDS）評分明顯低於用傳統回訪形式進行健康教育的對照組，而功能鍛鍊依從性評分和生活質量總分高於對照組。

在患者家屬方面，患者家屬應該全方位、持久地支援、鼓勵、關懷患者。在社會各界方面，社會各界應該給患者以持續合理的社會支援、關懷與理解。最最重要的，是患者本人。患者本人除了加強功能鍛鍊和對疾病的認識，更應該增加自信心、改變不良生活方式，用積極的心態去面對。