運動神經元病（MND）患者被俗稱為“漸凍人”，目前只能夠針對症狀入手，來進行改善病患現有症狀，提高生活生存質量，同時，家屬的護理也是非常關鍵的。

護理心得

呼吸機支援通氣的護理：①保證呼吸機的正常運轉，有備用電源和備用呼吸機，每床床頭各備一個簡易呼吸球囊。②保持呼吸道通暢，每床安裝負壓吸引器，定時吸痰，吸痰前給予拍背，由外到內，由上到下依次拍背，吸痰前給予純氧吸入3min，吸痰時注意無菌操作，先吸氣道內再吸口鼻腔，每次吸痰≤15s，吸痰次數≤3次，吸痰過程中注意觀察患者的面色、口唇顏色，吸痰後採用生理鹽水滴入氣管內溼化痰液，一般5mL左右。③溼化罐及時新增滅菌注射用水，調好合適的溫度，保證吸入氣體保持適宜的溼度和溫度。④定期更換呼吸機管路及溼化罐，及時倒除呼吸機管路積水杯中的水，加強呼吸機管道的消毒管理。⑤定期檢測氣管導管氣囊的壓力。⑥2次/d消毒並更換氣管切開處的敷料。

腸內營養支援的護理：當患者出現咀嚼和吞嚥困難時，而由於疾病本身導致的機體代謝增高、耗能增高，將導致營養不良的發生會加快疾病程序。只能透過鼻胃管分次或持續管飼來提供營養支援，還可給患者進食果汁、蔬菜汁及其他可供管飼的湯類，以保證營養成分的均衡攝入。鼻飼後將床頭抬高30°～45°，鼻飼後1h內不隨意搬動患者及吸痰，以免引起食物反流造成誤吸；每次管飼前後均用溫開水50mL沖洗管道，防止鼻胃管堵塞；每月定期更換鼻胃管，防止發生管道斷裂等併發症。

一般護理：患者均長期臥床，免疫力低下，注意保持面板清潔乾燥，按時翻身、按摩受壓部位，臥氣墊床，防止壓瘡的發生；做好口腔護理、會陰護理、導尿管護理、大小便護理，防止發生感染；使用呼吸機患者可抬高床頭30°～45°，流涎者在患者頸部下方墊毛巾或圍兜，防止唾液流到面板上，儘可能保持口周、頸部、前胸部面板清潔乾燥，並定時更換毛巾或圍兜，防止區域性面板浸漬、破損；患者因肌肉痙攣、關節僵硬會出現疼痛，予擺正姿勢使患者處於放鬆的體位，定時給予肌肉、關節肢體被動按摩，減緩不適。

心理安慰：MND起病隱匿、進展緩慢、呈進行性加重且預後不良，患者均清醒地看到病情不斷惡化，卻無有效的治療方法而倍加痛苦和恐懼，因此常產生煩躁不安、焦慮、無助、恐懼及絕望等不良情緒，這就需要家屬及護理人員幫助他們不斷調整自己的情緒，培養與疾病抗爭的勇氣以及樂觀的生活態度。

建立溝通渠道：MND患者一般語言功能未受影響，但由於氣管切開後無法正常發音，而患者神志清楚，因此對患者來說，與家屬和醫務人員建立良好的溝通渠道尤為重要。可透過口型，透過發出輕微聲音交流，我們可以瞭解患者的生理、心理需求，更好地幫助患者提高生存質量。

加強病情觀察：密切觀察神志、面唇顏色變化，定期複查動脈血氣分析、看氧分壓和二氧化碳分壓的波動，定時複查痰培養、監測病情變化。運動神經元病病因不明，目前尚無有效的治療方法，在短時間內也不可能出現治癒的手段，但透過患者及家屬的配合，加之醫護人員的共同努力，並且患者能夠從容面對自己的疾病，直麵人生，大大提高了他們的生存質量。