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如何幫助這群叫做“星星的孩子”的患者

有這樣一個自閉症兒童群體,日常表現為社會交往和

交流障礙

、興趣狹窄及刻板重複的行為方式;但其中部分孩子在音樂、繪畫、計算、推算日期、機械記憶和背誦等方面有著超長的水平和能力。因此,有人形象地把這類兒童比喻為“星星的孩子”,描述他們耳朵不聾,卻對聲響充耳不聞;眼睛不盲,卻對周圍人與物視而不見;聲音不啞,卻不知道該如何開口說話。他們就像是一群

外星人

和天外來客,如同天上的星星一樣,只生活在自己的世界和空間裡。

4月2日世界自閉症關注日到來之前,記者採訪了哈爾濱市兒童醫院康復科主任郭雪松和國家二級心理諮詢師、兒童健康教育科主任史文紅,請她們就自閉症這個話題進行了科普解讀。

郭雪松主任

史文紅主任

自閉症,一道世界性難題

自閉症,又被稱為孤獨症譜系障礙,是由腦功能發育不良引起的異常交往能力、狹窄的興趣、固執的行為模式,以及伴或不伴異常的語言能力為特徵的嚴重的發育障礙性疾病。研究顯示,約有1/2此病症兒童存在智力障礙,約1/3至1/4患兒合併癲癇,還有不同比例的兒童共患睡眠障礙、胃腸道問題等。郭雪松主任介紹,作為全球患病人數增長最快的疾病之一,孤獨症目前已成為嚴重影響生存質量和人口健康的“世界難題”。美國疾控中心2021年公佈的孤獨症最新患病率為1/44;我國初步估算患病率在0。7%,其中14歲孤獨症兒童高達200萬,佔各類精神殘疾之首。

自閉症兒童以不會說話或說話晚為特點,有少數家長關注到自己孩子不與同齡人交朋友、缺少互動而就診;大多數家長則相信“貴人語遲”,或認為孩子語言發育遲緩,未能及時到醫院診治,接受系統的康復治療。郭雪松提示,鑑於自閉症發病前通常沒有顯著特徵,且容易被家長忽視,如果2歲前出現以下情況需進一步評估:即對語言逗笑缺乏反應卻對音樂特別敏感,喜歡看旋轉的東西;對普通玩具缺乏興趣卻對某些非常規玩具、物品十分著迷;喜歡來回跑或旋轉,不會玩互動遊戲;與他人缺乏視覺接觸,呼之無反應;不會主動用手指物,有需要時抓大人手拖向需要的物品;直到18個月仍不會叫爸媽。

發現異常時,需及時就診

當發現上述某些方面異常時,一定儘早到專門醫療機構由專業醫生進行診斷。郭雪松主任解釋,自閉症是早期大腦發育改變和神經重組的結果,目前尚沒有生物標誌物,相關診斷是以當事兒童行為表現為基礎,依據美國《精神疾病診斷與統計手冊》第五版)或國際疾病分類第10次修訂本為標準,透過病史採集、精神和體格檢查、心理評估及其他輔助檢查如CT、磁共振、腦電圖、誘發電位等手段來確診。必要時做染色體、家系全外顯子二代測序、CNV(基因複製數變異)、血尿代謝篩查等遺傳代謝病相關檢查。神經心理學檢查能夠了解到孤獨症兒童神經心理學的異常所在,這對判斷病情輕重程度及預後、制定個體化訓練計劃有重要意義。

如果被診斷為自閉症,家長也不必過分糾結和惶恐,因為孩子大腦處於高速發展期,是動態變化的,可塑性強。史文紅主任強調:早期發現、早期行為干預及早期教育可顯著改善自閉症患兒的不良預後,一般認為6歲前干預效果比較明顯,4歲前是最佳干預期;且年齡越小,訓練強度越高,效果越好。郭雪松主任建議,要抓住黃金干預期“三階段”,及早期密集階段:主要提升孩子的基本學習技能力;融合預備階段:主要訓練孩子進入集體環境應具有的儲備技能;學前融合階段:主要提升孩子在集體環境中自我學習能力和自理能力,同伴間的社交技能。

用愛開啟患兒的“心鎖”

而對於自閉症的治療,主要從康復訓練和心理干預著手。史文紅介紹,康復訓練是迄今國內外公認的改善孤獨症核心症狀、提高患者生活質量的最有效方法之一,目標是促進患兒的語言發育,提高社會交往能力,掌握基本生活技能和學習技能。多數自閉症兒童在學齡前不能適應幼兒園的教育,可在康復機構或融合幼兒園接受康復教育訓練。待學齡期語言交流能力和社交能力有所提高以後,部分患者可以到普通小學與同齡兒童一起上課學習。

至於心理治療,較經典的心理治療方法為應用行為分析法,即透過對患兒發出指令,使其產生迴應,而後治療師再針對迴應的方式,強化其優質行為,弱化不良行為。另外,對自閉症兒童來說,藉助沙盤、繪畫等遊戲方式,或是在輕鬆環境中,更加有利於他們與治療師溝通交流,開啟“封閉”的心扉。尤其是藝術干預方式更是這類兒童最自愈的手段,例如音樂、美術等,也都是兒童動手動腦協調的最佳方法。與此同時,還要鼓勵患兒親近、融入大自然,讓這些“星星的孩子”在愛與自由的芳香大自然中健康成長。

史主任還建議家長積極參與進來,瞭解和掌握孩子的癥結所在,學會恰當的養育技能和應對技巧,透過巧妙引導,讓自閉症兒童建立起視覺、聽覺、味覺、嗅覺、面板本體覺體系連線,將感覺統合貫穿在家庭環境中去。兒童前庭覺本體感和觸覺的刺激,有助於提高自閉症兒童大腦功能協調發展,最終促進這樣的孩子的適應性和語言的發展,構築起豐富多彩的兒童情感世界。

最後,郭雪松主任評價指出,自閉症病因之謎到現在也沒被破解,同時尚缺乏特異性干預方法。為此,聯合國大會透過決議,於2008年起將每年的4月2日定為“世界自閉症關注日”,以提高人們對自閉症患者預防、診治和社會融合等領域的關注。中國殘聯主席張海迪去年在北京康復機構調研時指出,要在籌建的中國康復大學中設立孤獨症康復系,培養專業的孤獨症康復人才。在今年北京“兩會”期間,涉及孤獨症(譜系)的議案提案數量較往年明顯增多,涉及範圍也更為廣泛,針對孤獨症人群的早期篩查、醫療保障、就業等迫切需求接連發聲。

郭主任強調,自閉症兒童應該擁有平等的發展機會,享受正常化生活。她呼籲社會各界關注自閉症群體,積極主動幫助他們融入社會,用愛開啟自閉症兒童的“心鎖”!

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