星媽有話說：
這是一位身居美國的閉娃媽媽寫下的話：
每個患自閉症的孩子的神經受損區域和外在表現都不一樣，哪一個娃天生都不帶說明書。要想掌握自家娃的使用指南，只有刻苦學習。所以，床頭的干預書籍是少不了的。什麼ABA，PRT， PCI，Floortime。。。一個一個過招。我的感覺是，父母知道的越多，越有信心應對孩子的種種“情況”，從而避免頻頻抓瞎、發火的局面。
家有星孩，唯有面對，接納，才有改變的可能，這個改變，要從家長的主動學習開始。
這篇文章說說星兒確診後我看過的書，閉娃家長臥虎藏龍，有的久病成醫，歡迎各路大神留言推薦。
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電子書篇
去年每個星期去北京陪孩子干預，高鐵上，地鐵上，等孩子上課中，空出了大把的時間，刷手機？刷多了就無聊了，聊天？我是個不愛說話的人，那就看看書吧。
出門看書最惱人的問題就是“沉”，所以星媽看的大部分書都是電子書，用亞馬遜的kindle，隨時隨地看，瑣碎時間一本本的也看了不少。
這裡就先說一說星媽看過的電子書，當然這些書大部分都發行了紙質的。
1、《自閉症特教老師手記》，作者：李老西
這本書沒有紙質的，只發行過電子版的，作者先在“知乎”上發表，後來引起了很大關注，這也是孩子確診以後我讀的第一本有關自閉症的書，也是覺得最說實話，也最能給你當頭棒喝放棄一切幻想老老實實走ABA干預之路的書。
作者是一位從事多年自閉症干預的特教老師，用普通孩子的視角來說，長期在教學一線，如果孩子剛確診，自己對自閉症又一無所知，不喜歡看專家理論性文章的家長可以先從這本入手，篇幅不長，指導方法也不多，就是實話。
2、《我的話，對誰說？與自閉症孩子同行》
這是星媽在火車上讀的第二本書，裡面寫了五個孩子和五個家庭的故事，五個孩子都屬於譜系障礙，程度不同，最好的是阿斯伯格，最壞的是重度自閉合並腦癱。
第一個故事的媽媽就是青島以琳的創始人方靜，滿滿的正能量，不同程度的孩子或許都能在書中找到自己的影子，也會給家長帶來不少啟示。
3、《爸爸愛喜禾》，作者：蔡春豬
自閉兒喜禾的爸爸蔡春豬是位工作在北京的媒體人，幾年前在新浪微博上用幽默的語言述說孩子的日常，背後透著心酸和無奈。我是先在微博上認識他，後來他把微博結整合冊出版。書下載到kindle 上一直沒有讀，因為不忍，因為父母面對重度自閉兒的現狀，再堅強的文字背後，生活的無望我能想象得到。
如果願意瞭解自閉兒爸爸的世界可以看一看，學習一下面對苦難時一位父親如何笑對苦難，內心的強大。
4、《蝸牛牽我去散步》，作者：陳婕
作者是一位自閉症孩子的母親，記錄陪伴孩子干預成長的過程。這本書我看得不夠細緻，至於有什麼感人的地方已經記不得了。
5、《專家與您面對面——自閉症》
下載了看完以後就刪除了，所以網上找了圖片。
這本書內容比較簡單，在星媽看來就像大眾科普著作一樣，屬於自閉症知識入門級別的書。至於干預方法，涉及很少，
6、《我的IQ 150——一位自閉症天才的自我發現》，作者：（英）丹尼爾.塔米特
星兒確診之前，記憶力好，愛塗色愛看書，星爸猜測莫非是阿斯伯格，星媽也自我安慰，行為問題我們可以透過干預解決，智商高的話學習就有希望了。我就下載了這樣一本書，還沒等看，智力測試結果出來了，稍有落後，幻想破滅，書就沒有看。
諮詢賈美香大夫時，星爸問孩子有沒有可能是阿斯伯格，或者說有沒有可能是智力水平正常的自閉症，大夫說：目前看不是，很多家長也和你一樣的幻想，網上流傳愛因斯坦、比爾蓋茨是阿斯伯格，都沒有檢查的證據和科學依據。
得了，以後這書也甭看了。
7、《好媽媽勝過好老師》，作者：尹建莉
這本書與自閉症無關，是前幾年的暢銷書，後來還有出版社跟風出版了《好爸爸勝過好老師》。
孩子確診之前我已經看過，在這裡提本書的目的是，因為中山大學附屬第三醫院鄒小兵大夫的一段話：
針對確診自閉症或懷疑自閉症兒童的干預不是國內醫院和機構中目前常見的打神經營養針、吃補腦藥、感統訓練和各類“先進儀器”治療，而是正常教育的加強版，干預教育強調三點：
1
促進全面發展，但務必以社交為干預的核心內容；
2
開展有組織有計劃的干預，給干預制定一個基本框架；
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將行為療法作為干預的基本手段。
自閉症干預的干預和NT孩子的教育有相同之處，更好的干預在家庭中，多借鑑一點普通家庭的教育方法作為ABA的一個輔助，應該會有事半功倍的效果。
但是尹建莉對自閉症對觀點是：自閉症的孩子就是一群普通孩子，因為父母教養方式不當而被貼標籤，所謂機構訓練是對孩子的第二次傷害，而回歸自然是最好的治療。
尹建莉這個觀點，和早期國外已經證明是錯誤的自閉症成因是“冰箱媽媽“的說法如出一轍，這個是誤導大眾的。
8、《孩子，你慢慢來》，作者：龍應臺
這本書2005年就出版了，作者是臺灣作家龍應臺，現在依然暢銷。
書也與自閉症無關，這裡說這本書的原因是因為從題目中獲得的啟示——“孩子，你慢慢來”，自閉兒與NT孩子存在著天然的差距，你內心焦灼，罵他揍他，他仍然孩子那隻慢吞吞的小蝸牛，無非再增加幾道傷痕而已。
我們何不面對現狀，接納孩子，讓孩子慢慢來，慢慢學說話，慢慢學穿衣，慢慢學認字，慢慢學與人交往，讓孩子慢慢觀察世界。
人生哪有“起跑線”，人生是場“馬拉松”。
每個孩子就像花朵，綻放有早晚，花期有不同，何不調整心態，精心培育，靜待花開。
2
紙質書篇
1、《早期家庭訓練》，編者：楊曉玲，賈美香，劉靖
在北京的機構訓練半個月以後，透過機構掛到了賈美香大夫的號，診斷之後被推薦了幾本書。其他的書網上能買到，而這本小冊子叫”內部資料“，網上沒有銷售。
書的內容是孩子自閉症剛確診時，年齡較小，能在家庭中運用的干預方法，家長對著手冊學著做就行。
對於自閉症一無所知，還處在茫然階段無從下手的家長，這本小冊子算是個很好的入門級別的操作手冊。
2、《自閉症孩子的春天》
這本書寫了三個媽媽和三個自閉症孩子的故事，與前面介紹的電子書《我的話，對誰說？與自閉症孩子同行》形式相似，都是寫自閉症孩子的生活和家庭干預，內容簡單通俗易懂。
比較坑的是，不到二百頁的書，只中文版前言，推薦序，自序，前言這些加起來就佔了47頁，推薦序就四篇。內容其實還可以，不介意這些的家長可以看一看。
3、《星星在旅行》
這本書也是機構推薦的，講了三個自閉症家庭帶著孩子一起旅行的故事。
內容呢，孩他爸覺得還不錯。那時候星兒剛確診，他從北京揹回來這本書說：我在高鐵上都看完了，你看看吧，挺勵志的。
看完以後整個感覺都不好了，照片上快二十歲一米八的大小夥，坐火車還要摸前面婦女的頭髮，下山還得父母攙著，邁步只會滿腳掌著地，面相像智力障礙者，嘴唇就沒閉上過。
我當時特別崩潰，立刻想到，星兒現在五歲，十五年後，她就是這個樣子吧，我就一輩子面對這個有智力殘疾還到處惹事的孩子？別說什麼大展宏圖的教育志向，別說清華北大了，能自己活下去就不錯了。
那我死了呢，誰養她？她被人欺負了怎麼辦？給她留再多的錢不會花有什麼用？我是不是以後就沒有自己的人生了？我的餘生就像書裡的三對夫婦一樣度過了？
我一點也不覺得感動，只想到可憐，孩子和大人都可憐。後來每次翻看這本書時，就成為我發洩負面情緒的突破口，然後星爸再給我做思想工作。
所以這本書對於閱讀物件而言，是強者愈強，弱者愈弱。
4、《我是阿斯伯格美少女》
一個日本人寫的書，裡面配著不少漫畫，內容和封面一樣日系小清新風格。作者是一位患阿斯伯格的女性，用第一人稱來寫自己的世界，讓大眾對阿斯伯格的瞭解更直觀了。
星兒三四歲時，就覺得有點不對勁，但是認知很好，過目不忘。星爸百度後，第一次知道阿斯伯格這個詞，就先買了這本書瞭解了一下。看完後有些症狀能對應上，因為孩子年齡還小，有些又沒有顯露出來，幼兒園也能繼續上下去，看完了就放一邊了。種種原因，拖到了五歲，孩子問題開始嚴重，這才開始漫漫診查，漫漫干預之路。
5、《與你同行——自閉症兒童家長必讀》
（封面來源於網路）
這本內容比較簡單，屬於入門級別的，也適合孩子剛確診，孩子崩潰茫然的家長。網路上有時會和《自閉症兒童社交遊戲訓練》一起搭配銷售。
6、《追尋自閉症真相》，
作者是一位美國的心理學博士。
內容比較全面，從自閉症的特徵到成因，核心障礙，有效的的干預方法，自閉症兒童的教育都有涉及。
通讀後心裡對自閉症的所有問題心中能有大致的瞭解和方向。
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提高篇
這部分書內容更專業，有的是特教老師的專業書，有的是適合想學習專業干預知識的家長來讀。
1、《讓愛重生》
這本書是一個很偶然的機會，我曾經關注的一個叫”常青藤爸爸“的公眾號，有一天發文呼籲關愛自閉症孩子，並且如果自閉症兒童家長在後臺留言，報上孩子的年齡和干預機構的名字，就獲得贈書一本。
我留言後一個星期收到了書，包裝完整的精裝本，定價49。8元，感謝這位仁愛的公眾號運營者。
作者是一位美國心理學博士同時也是自閉兒父親，內容寫的是孩子從發現到確診到二十多年艱難的養育過程，經歷婚姻破裂，家庭重組，既有家庭干預的實踐經驗，也有理論知識，郭延慶大夫做序推薦。
說實話，星媽看這類講自閉症家庭的書都很矛盾，一方面希望自己強大起來，多學點東西，陪伴孩子終身干預，另一方面，每每看完，哦，孩子最好的結果也就是這樣了，又徒增一層失望，我用盡全力，他未必能過一個普通人的人生。
先生說，我就不焦慮，因為孩子就這樣了，咱們目前的任務是在現有的基礎上想辦法提高她的能力。我說你是男的，我不如你理性，我要孩子“正常”。書裡寫到的“接納”，是”正念的生活方式“”需要制定新的目標、放飛新的希望”“苦難的重量其實會減輕的”。而我至今都難以越過這一步，是因為不願意認命，不願意給孩子貼上一個“終身殘疾”的標籤，幻想著努力還能創造奇蹟吧。
書是好書，我沒有勇氣看完，星媽的修為還有待提高……
2、《自閉症兒童社交遊戲訓練》
這本書也是美國人寫的，不得不承認老美在自閉症研究領域的前瞻性，書裡介紹了很多適合家庭操作的社交訓練方法，還配有觀察記錄表格，可操作性比較強。
3、《孤獨症及發育障礙兒童個別化教育活動手冊》
這本書是在北京的機構買的，是北京孤獨症兒童康復協會組織編寫的，同樣講的是ABA干預方法，和上面老美的那本相比，內容更全面，並且分年齡段，很細緻地列出了從一歲到學齡前兒童各方面干預的操作辦法，適合家庭干預指導和特教老師參考。
4、《行為矯正》
這是剛去北京干預時，我們對自閉症是一頭霧水，一切需要重頭學起，問星兒的個訓老師有沒有適合家長看的書，老師就給推薦了這本。
書不好買，電商平臺自營的沒有，加盟商家有賣，定價80。
B5紙那麼大，近500頁的“大塊頭”，也是老美寫的，內容高大上，後面還附著考試題，是一本適合特教老師的專業書。
如果家長們想在專業的道路上走得更遠一點，這本書適合你，當然，也要做好“啃”不下去的心理準備。
5、《VB-MAPP》
下面的書，不是推薦，插幾句吐槽：
在北京訓練一個月之後， 機構給孩子做評估，貴啊，1500一次，收到的結果是英文加圖表的十來頁報告，星媽明確表示：看不懂。機構老師說你去買這兩本書就能看懂了。
我花這麼多錢要了解孩子能力，報告單都出來了，看不懂，想看懂還得自己買書。沒辦法，買吧，只有淘寶有，更鬱悶的是，原版的380元，賣家說，這書已經絕版了。頓時有上當的感覺，N年前就絕版的東西，機構為什麼孩子用？賣家安慰：嫌貴，別急您那，有影印版的，30包郵。
退而求其次，買了影印版的。
這是看不懂的評估結果：
接著，機構又來了個IEP會議，好高大上，解釋一下：
個別化教育計劃（individualizededucational plan）簡稱IEP，又譯“個別化教育方案”。IEP源自美國，1975年，美國國會透過的94-142公法規定：必須為所有3-21歲的特殊兒童制定適合其需要的個別化教育計劃，且須定期評估與修正。
我是這麼理解機構的IEP的，機構先評估孩子能力，然後根據孩子能力，教師團隊先制定一份下一步要對孩子進行的教育計劃，這份計劃是個別的，有針對性的，家長對計劃要有知情權。接著，家長和特教老師一起以會議的形式交流，機構闡明教育計劃，家長再提出自己的意見，最後修訂，執行。
事實上，大多數家長都是外行，機構到底採取什麼樣的教育計劃是專業的人做的專業的事，家長們只有一個想法：我把孩子交給你，你們是專業人士（當然，還有對一切抱質疑態度的家長），你們負責把孩子訓練好就成，有什麼需要我們配合的儘管說。
其實在普通學校，家長不能左右學校的教學內容，但老師和家長溝通時會說我做了些什麼，孩子身上存在哪些問題，接著老師指導家長應該怎樣做，家長和老師共同配合，一起教育孩子。這和IEP有相似之處吧。
也沒見普嘯老師叫一次家長還要收錢的。
會議結果，得到報告一份，先生和幾位老師二十分鐘的結果闡釋，付出1000元。
後來，我還是不知道我該去做些什麼。
6、《兒童注意力訓練手冊》
這本書星媽又發揚了艱苦持家的精神，在kindle 上看的電子書，封面來源於網路。
本書不是針對孤獨症兒童的，針對的是多動症和注意力缺陷兒童。推薦理由是孤獨症多伴隨多動和注意力缺陷，如果存在注意力無法集中、坐立不安、小動作頻繁、精力過人，伴隨學習障礙、攻擊行為，就算進入學校往往會面臨被勸退的可能。所以自閉兒能不能進入普校，基本的注意力是個前提。
書是兩位德國人合著，一位是兒童行為分析專家，一位是心理學教授，有目標有步驟，除了外文翻譯過來的東西不符合國人閱讀習慣之外，單說內容還是不錯的。
作者還出了一本配套使用的《兒童注意力訓練父母手冊》。
7、《應用行為分析與兒童行為管理》 郭延慶著
應用行為分析是目前孤獨症干預公認有效的辦法，也是機構們主要運用的辦法。說到北醫六院的郭延慶大夫家長們應該都知道，也是業界公認的權威，與家長們交流，北方的閉娃家長找賈美香和郭延慶，南方的找鄒小兵。
這本書的體例更像本學術論文，先是原理闡述，定義解釋，接著是臨床案例，行為問題管理，問題預防，問題後的管理。
郭大夫更像一個老學究，在他的公眾號“時一憨”裡，相比於專業文章，他更喜歡發表雜文，書的最後還收錄了以行為管理和兒童教育訓練為主題的雜文，算作錦上添花吧。
8、《孤獨症兒童訓練個案集》 賈美香 魏青雲著
星媽比較了一下賈美香和郭延慶大夫的書，賈大夫從醫時間長，臨床實踐經驗更豐富，她編寫的書和進行的講座，側重介紹訓練個案和訓練方法，而郭大夫理論知識更豐富，要家長先明白點什麼再去進行下一步。
寫文的思路，一個是透過事實總結經驗，一個是理論先行，用理論指導實踐。
本書是賈大夫收錄的教學隨筆，相當於一本一線特教老師的實踐經驗總結，重現了很多教學場景，家長閱讀後至少學會將ABA干預方法和孩子在日常生活中的問題聯絡在一起。
後記
來句惡狠狠的雞湯：
當你不想學習，或者厭惡學習的時候，記得告訴自己，現在的努力都是為了以後能有更多可以選擇的機會。
請不要讓偷過的懶變成打臉的巴掌！