“去遊樂園玩耍”可能是很多小朋友的六一兒童節願望。然而，這個簡單的願望對於那些長年受疾病困擾的罕見病患兒來說卻是一種奢望。這個六一兒童節，全球知名嬰幼兒營養品品牌美贊臣營養品（中國）有限公司攜手中國紅十字基金會、蔻德罕見病中心，為來自全國各地的22個罕見病家庭送上了一份特別的兒童節禮物，助他們圓一個夢幻的童話之旅。

圖說：來自全國各地22個罕見病患兒家庭的六一圓夢之旅

罕見疾病又稱“孤兒病”，是指那些發病率極低的疾病。全球已知罕見病約有7000種，但僅有不到10%的罕見病有已批准的治療藥物或方案。最新資料顯示，目前全球罕見病患者已超過3億人，其中近50%是兒童。而在中國，罕見病群體的規模約有2000萬。

今年國際罕見病日，美贊臣中國攜手17家機構發起“罕見生命之力，守護他們去冒險”公益倡導，讓更多人瞭解、關愛、支援罕見病群體，為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境。同時，美贊臣中國還以1比3的配捐方式，支援由蔻德罕見病中心發起，中國紅十字基金會認領的社會眾籌活動“百萬分之一的心靈奇旅”，為罕見病患兒募集家庭旅行基金，讓他們在奇妙的旅途中暫時忘記疾病苦痛，積蓄與病痛抗爭的力量。據悉，該專案在新浪微公益平臺上線以來，已獲得了2600餘人的捐贈支援，籌得了超過14萬元的捐款。

據蔻德罕見病中心介紹，活動自上線以來，收到了來自全國各地近200個罕見病家庭的踴躍報名，經過對報名家庭情況、患兒身體狀況等綜合評估，其中22個“不普通”的家庭成為了本次“百萬分之一的心靈奇旅”的參與者。他們都是一群患有脊髓性肌萎縮症、尼曼匹克病、肌營養不良症、血友病等罕見性疾病的兒童和他們的家人。5月30日至6月1日，在熱心志願者的幫助下，他們來到上海圓夢迪士尼，與東方明珠合影，到自然博物館參觀學習自然知識。同時，主辦方還為罕見病患兒家長安排了專業的心理課程，滿足患兒精神需求的同時，也緩解了家長們的心理壓力，讓家長們可以更好地陪伴孩子，面對疾病。

圖說：小朋友在志願者的幫助下到上海外灘遊船觀光

圖說：玩累了的小朋友坐在地上休息

去遊樂場、玩旋轉木馬、坐過山車，這些在普通小朋友眼裡的平常事，對於患罕見病的小朋友來說卻是一種奢望。疾病限制了他們的日常活動，他們有的需要坐輪椅出行，有的不能劇烈運動，有的只能食用專門調配的特殊食品，大部分人需要每天定時服藥，接受家人無時無刻的貼心照料。但同時他們又跟普通孩子一樣：想去迪士尼看米老鼠，對未知的事物充滿好奇，對著相機就會豎起剪刀手，或是想偷懶耍賴讓爸媽抱。據本次活動志願者介紹說，參加這次活動的22組家庭中，三分之一是他們家第一次出遠門；對於有一些家庭來說，這可能是他們一生中僅有的一次家庭旅行。

都說童年是最接近童話的一段人生旅程，然而對罕見病兒童而言卻異常地艱難。始終秉承“給全球嬰幼兒帶來一生美好的開始”企業使命的美贊臣希望，透過這場不平凡的旅行，能夠讓這群特殊兒童積極面對生活和人生，積蓄力量勇敢與病痛作鬥爭；幫助患兒家長緩解心理壓力，更好地陪伴孩子；同時呼籲社會大眾以包容互助的心態，欣然接受“少數派”夥伴，營造出更健康和諧的社會環境。因為有你，愛不罕見！